Forskning på sällsynta sjukdomar kräver dynamiskt samtycke

2014-05-19

När det bara finns en handfull patienter i varje land blir forskningen om sällsynta sjukdomar beroende av internationella samarbeten. Rätten att dra tillbaka sitt samtycke kan få olyckliga konsekvenser. Att förlora data om en patient kan ställa till det för forskning som redan är svår att utföra. Men hur kan forskare respektera patienters rätt till informationen om sig själva och samtidigt upprätthålla forskningens kvalitet?

De rättigheter somMats Hansson regleras genom traditionellt informerat samtycke har setts som det största hindret för datadelning mellan länder. I en artikel i senaste numret av Applied and Translational Genomics poängterar Deborah Mascalzoni, Angelo Paradiso och Mats G. Hanssson att rätten till privatliv handlar om rätten att styra sin privata sfär och inte bara om rätten att hindra andra från att få tillgång till den. Den innebär också möjligheten att ge andra tillträde.

Det här är i linje med annan forskning om patientdeltagande och transparens. Den forskningen har visat att nya former av IT-baserade samtycken kan skapa en balans mellan individens behov av kontroll över data om sig själva och behovet av internationell forskning.

I artikeln argumenterar författarna för att ett specifikt individuellt samtycke inte är praktiskt i forskning om sällsynta sjukdomar. Här behövs en ny typ av samty>Mascalzoni D, Paradiso A, Hansson M, Rare Disease Research: Breaking the Privacy Barrier, Applied & Translational Genomics, Available online 18 April 2014