Att prata om döden med döende barn

2014-10-14

Det är viktigt att kommunikationen är öppen och ärlig i den palliativa vården. Men hur är det i familjen? När är det dags att prata med ditt döende barn om döden? Och hur ska man prata om att dö?

En grupp forskare har undersökt hur föräldrar med barn som är döende i cancer kommunicerade med sitt barn om döden. Resultaten visar att det ofta är barnet, inte föräldern, som tar initiativ till samtal om döden. Föräldrar använde ofta sagor som ett tema i de samtalen. Oavsett hur gammalt barnet var.

Li Jalmsell är en av författarna. Hon är läkare och doktorand hos CRB och har arbetat med cancerpatienter i många år. Enligt henne finns det såklart en rädsla för att för mycket fokus på döden skulle kunna vara skadligt. Men, säger hon, våra resultat antyder att det finns några enkla sätt att hjälpa familjer att prata om att dö:

- På barnavdelningen skulle man ganska enkelt kunna ställa fram böcker och filmer som handlar om döden och göra dem tillgängliga för de familjer som vill ha dem. Står de i en hylla tillsammans med andra böcker blir ingen tvingad att läsa dem. Man skulle också kunna sätta upp bilder från dessa böcker på väggarna, något som skulle kunna bjuda in till de här svåra samtalen, säger Li Jalmsell.

Föräldrarna och barnet pratade också om vänner och familj som dött och om döden själv. De pratade om liv efter döden. Barn förberedde sig för döden genom att lämna instruktioner om graven och sin begravning och gav bort leksaker.

- Tillsammans med annan forskning visar våra resultat på nyttan om att prata om döden med svårt sjuka barn. Den kan också ge en handledning om hur man gör det. Men alla resultat kommer från föräldrar som förlorat ett barn. Nästa steg blir att prata direkt med barnen och höra deras synpunkter, säger Li Jalmsell.

Just nu intervjuar Li Jalmsell barn med cancer för att ta reda på vad de tycker om kommunikation omkring sjukdom, behandling och prognos.

Läs artikeln: Jalmsell L, Kontio T, Stein M, Henter JI, Kreicbergs U, On the Child's Own Initiative: Parents Communicate With Their Dying Child About Death, Death Stud. 2014 Aug 25. DOI: 10.1080/07481187.2014.913086 [Epub ahead of print]