Forskning på medvetslösa patienter

2014-10-13

Det finns ett antal tillstånd av förändrat medvetandet där patienter inte kan kommunicera på vanligt sätt. Vi behöver mer forskning om de här patienterna för att förbättra deras diagnos och behandling. Men eftersom de inte kan prata med oss finns det flera etiska och juridiska problem kopplade till den här forskningen.

En artikel av Michele Farisco, Kathinka Evers och Carlo Petrini som publicerades nyligen diskuterar de etiska och juridiska problem som är kopplade till den här forskningen.

Patienter ska ge sitt informerade samtycke till forskning. Men enligt författarna är det här en stor och svår utmaning när det gäller de här patienterna både ur etisk och juridisk synvinkel. Särskilt när det gäller experimentella behandlingar.

Om vi ska förbättra vården och det kliniska tillståndet för de här patienterna behöver vi forskning. Men all forskning är inte experimentell medicinsk forskning. Observationsstudier av patienter som inte kan kommunicera väcker också frågan om informerat samtycke. I den andra delen av artikeln presenteras ett formulär för informerat samtycke för studier som spelas in på video. Formuläret har designats inom ramen för ett projekt om metoder för beteendeanalys av personer i koma eller vegetativa tillstånd. Projektet drivs av det Italienska nationella institutet för hälsa.

Enligt Michele Farisco, Kathinka Evers och Carlo Petrini ger det här formuläret relevanta exempel på saker som behöver vara med i samtyckesformulär för alla typer av studier där man gör videoinspelningar av patienter som inte kan uttrycka sitt eget samtycke.

Läs artikeln: Farisco M, Evers K and Petrini C, Biomedical research involving patients with disorders of consciousness: ethical and legal dimensions, Ann Ist Super Sanità, 2014;50(3):221-228