Genetisk risk: Forskningsdeltagare vet kanske inte vilken information de vill ha

2015-05-13

Biobanksforskning och genomstudier handlar om att hitta samband mellan våra gener och våra sjukdomar och ibland hittar man oväntad information om enskilda deltagare . Ska de få information om att de har risk för att utveckla sjukdom? Det kan verka som en bra idé att fråga om de vill veta, men en grupp forskare varnar för att skjuta över ansvaret för det beslutet på deltagarna.

Etiker, lagstiftare och forskare har kämpat med frågan om man ska lämna ut oväntade fynd i forskningsstudier. Diskussionen har förändrats de senaste åren. Förr handlade det om vilken typ av information som ska lämnas ut. Idag handlar diskussionen snarare om att fråga deltagarna vilken typ av information de vill ha. I en artikel i Bioethics nyligen hävdar en grupp forskare från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) att det finns flera problem med att flytta ansvaret för den här frågan från forskarna till deltagarna.

Det kan hända att människor som deltar i olika typer av genetiska studier vill ha genetisk riskinformation. Men det är inte alltid enkla samband mellan att ha en viss genvariant och risken att utveckla en viss sjukdom. Vi får ganska sällan enkla ”ja” och ”nej” på frågan ”kommer jag bli sjuk?”. Jennifer Viberg är en av författarna. Enligt henne handlar det till syvende och sist om ansvar. Att lämna över beslutet till deltagarna innebär också att anta att de vet vad det är de fattar beslut om. Men vad människor säger att de vill ha handlar ofta om hur vi ställer frågan.

- Om en person väljer att säga nej, är det fortsatt ett nej även om forskarna hittar information som verkligen är betydelsefull? Eller om man sagt ja, men inte är medveten om att all riskinformation är svår att tolka: Kan vi förutsätta att en person fortfarande vill veta när det kommer mycket osäkerhet med informationen? frågar Jennifer Viberg

Det är inte så lätt att förstå vad man tar ställning till. Och precis som med alla beslut är det en stor skillnad mellan att ta ställning till ett hypotetiskt scenario och att fatta beslut i en verklig situation.

I den etiska debatten finns det konsensus om att information ska lämnas ut om det är till gagn för en deltagare. Men det råder delade meningar bland etikerna om det är bra för forskningsdeltagare att få veta att de har genetisk risk att utveckla en sjukdom.

Att låta deltagarna bestämma själva har introducerats som ett sätt att komma förbi den oenigheten. Modellen har blivit allt vanligare i biobanksforskning och genomstudier och deltagarna får ofta bestämma sig redan när de fyller i samtyckesformuläret.  Många studier hanterar de här frågorna med IT-lösningar och användargränssnitt där deltagare själva kan hantera sin information. Men är det en bra idé att lämna över ansvaret på det sättet?
Det finns pyskologisk forskning som pekar i en annan riktning: När människor ställs inför sannolikheter innebär det både känslomässiga och kognitiva utmaningar.

Vi tenderar att ändra vår inställning till risk beroende på vad som står på spel. Vilket humör du är på när du svarar på en fråga påverkar ditt omdöme och de val du gör. När det kommer till sannolikheter har folk generellt svårt att uppskatta dem. Man tenderar att underskatta höga sannolikheter och överskatta låga sannolikheter. Människor kan också styras att göra olika val beroende på hur det presenteras.

Enligt Jennifer Viberg kan det vara så att kunskapen om att du har en ökad risk skapar ångest och oro istället för att ge dig en känsla av makt över din situation.

- Den här ”valfriheten” är problematisk. När vi lägger beslutet hos deltagarna så antar vi samtidigt att de förstår vad det är de fattar beslut om. Vi antar också att deras beslut kommer att återspegla vad de verkligen vill, säger Jennifer Viberg.

Jennifer Viberg säger att det behövs mer empirisk forskning för att ta reda på hur det förhåller sig. Enligt henne behöver deltagarna ställas inför komplexiteten, osäkerheten och avvägningarna som genetisk riskinformation innebär.

- Vi har just börjat med en empirisk studie om vilken genetisk riskinformation forskningsdeltagare faktiskt önskar. Vi kommer att ställa deltagarna inför olika valsituationer för att få grepp om hur de väger olika aspekter mot varandra istället för att bara svara ja eller nej, säger Jennifer Viberg.

Läs artikeln i Bioethics: Freedom of Choice About Incidental Findings Can Frustrate Participants' True Preferences

ETIKBLOGGEN: Jennifer Viberg bloggar om sin forskning: Att låta människor välja är inte alltid att respektera dem

Jennifer Viberg är doktorand vid Centrum för forsknings- & bioetik (CRB). Artiklen är en del i hennes avhandlingsarbete om hanteringen av oväntade fynd i genetisk forskning.

Artiklen är skriven tillsammans med Pär Segerdahl, Sophie Langenskiöld och Mats G. Hansson