Nyheter vid IFV

Forskare behöver allmänhetens förtroende för att kunna dela genomisk data

2020-09-18

Genetisk forskning bygger på att grupper kan dela data med varandra, både nationellt och internationellt. I dagarna publicerades den hittills största studien av allmänhetens inställning till forskningen och att dela genetisk information i American Journal of Human Genetics. Ifall allmänheten saknar förtroende för vem forskarna delar data med kan det få konsekvenser for genetisk forskning. Mindre än hälften av de som besvarat enkäten säger att de vill dela sin genetiska information för att användas i mer än ett syfte. Det skickar ett tydligt budskap till forskarna att börja bygga förtroende hos allmänheten.

Enkäten har översatts till 15 språk och besvarades av 36 268 personer i 22 länder. Svaren pekar på att det behövs mer arbete för att öka förtroendet för hur genomisk data (information om hela ditt DNA) används. Två av tre kände inte till så mycket om DNA, genetik eller genomik. Och även om 52 % av de som svarade sade att de skulle donera DNA anonymt var det bara en av tre som skulle låta det användas av kommersiella aktörer.

Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) har varit involverade i arbetet med den svenska versionen av enkäten. Resultaten från studien kommer att bidra till att utveckla policy för den internationella organisationen för standards inom genomikforsking, Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH). Vill du veta mer om artikeln kan du läsa en nyhet om den på engelska här.

Vill du läsa hela artikeln så finns den på American Journal of Human Genetics webbsida: Read the paper: Middleton A., Milne R. and Almarri M.A. et al. (2020). Global public perceptions of genomic data sharing: what shapes the willingness to donate DNA and health data? American Journal of Human Genetics. DOI:https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2020.08.023